Blogs als verplichte kost

(uit de Limburger van 22 juni 2013)

Afgelopen zaterdag stond een artikel in de Limburger over Blogs waarin mensen schrijven over hun eigen ziekte of over die van een ander. Op de universiteit van Maastricht gebruikt de docent Medische ethiek en metamedica Rob Houtepen de blogs als verplichte kost voor zijn studenten. Hij zegt: 'Studenten geneeskunde moeten de verschillende blogs lezen, zodat zij leren hoe patiënten of hun familieleden omgaan met een ziekte. En dat die manier dus ook per patiënt kan verschillen.'
Niet alleen studenten geneeskunde, ook zij die al afgestudeerd zijn zouden er goed aan doen, en ook de andere uitoefenaars van beroepen in de zorg, zoals de verzorgenden, de afdelingsmanagers en de directeuren. Ik kan me herinneren dat ik ooit via een omweg hoorde dat de afdelingsmanager van mijn moeders verpleeghuis weigerde de blog te lezen want zij wilde niet de door mij ervaarde werkelijkheid zien. ‘Zo gaan wij niet met de mensen om.’
Later sprak een hoge bobo in die instelling. Hij las mijn blog, maar niet om er wat van op te steken geloof ik, nee, hij was vooral gerustgesteld dat zijn instelling er niet met naam en toenaam in vermeld stond.
Er moet nog heel wat water door de Maas stromen.

Kind of ouder?

Toen bij mijn moeder net dementie was geconstateerd gingen mijn zus en ik op zoek naar literatuur. Een van de boeken die mij het meest is bijgebleven was een boek van een Duitse vrouw, Edda Klessmann: ‘Als ouders kinderen worden en toch je ouders blijven’. De schrijfster is zelf arts en psychotherapeute en begeleidt familie van mensen met dementie, maar ze is ook ervaringsdeskundige, haar eigen moeder lijdt aan dementie. Ze benadrukt in haar boek dat dementie geen vaste regels kent, dat spreekt me aan. En ze noemt Alzheimer een vorm van dementie, wat het ook is, maar veel mensen gebruiken Alzheimer nog steeds als verzamelnaam.
Door het boek krijg ik voor het eerst beter inzicht over de verschillende stadia van de ziekte, en ze leert me ook iets over de verschillende rollen die je hebt en die bij een dementerende ook geheel onverwacht kunnen veranderen. Ze beschrijft een voorval met haar moeder (ze schrijft over haar moeder in de derde persoon).
De casus van mevrouw M.:
M’s dochter brengt haar moeder te voet terug naar het verpleeghuis. Onderweg passeren ze een gazon voor een villa, M. wil op het gras gaan liggen. Ze vindt het een ‘mooie groene vloerbedekking’. De dochter begint te trekken aan haar moeder om te voorkomen dat ze gaat liggen. Er stopt een auto en de bestuurster vraagt of ze hulp kan bieden. Ze mogen meerijden. Als ze bij het tehuis zijn en de hulpvaardige autobestuurder weg is, zegt M.: ‘Je had die taxichauffeuse best een fooi mogen geven.’
Prachtig verhaal en wat ik vooral interessant vond en nog steeds vind, was dat niet alleen de moeder verschillende rollen aanneemt, maar de dochter ook. Je bent kind van je moeder en je kunt reageren als kind, maar je bent ook volwassen en je kunt als volwassene reageren op je moeder. Bovendien kun je op je ouders reageren alsof zij jouw kinderen zijn.
Met dat inzicht - als je ziet in welke rol de ‘ik’ persoon zit, jij of je moeder -, kun je misschien beter reageren op het gedrag van je dementerende ouder. Zit je moeder in de rol van volwassen vrouw, dan moet je haar niet kinderachtig gaan benaderen. Zit ze in een ‘kind’ rol, dan zou je dat kunnen proberen. En in welke rol zit je zelf? Stel je jezelf op als kind van je moeder of als een volwassene? Door te reflecteren op je eigen rol en door te proberen te achterhalen in welke rol je moeder verkeert, kun je misschien enorme botsingen voorkomen. Het hielp mij om naar mijn moeder te kijken en te onderzoeken wat voor haar belangrijk was, en wat ik kon doen om het leven voor haar makkelijker te maken.

Mijn vader is dement

Filmpje waarin Marit van 8 jaar vertelt over haar vader die aan dementie lijdt. "Als dat zo is, kan je nog steeds van iemand houden, net zoals ik van mijn vader houdt." (vpro)

Een slecht doordacht voorstel

De overheid zal ons op allerlei wijzen gaan lokken om voor onze ouders te zorgen. Deze week kwam er een mooie binnen:

Kinderen die bij hun alleenstaande ouder hebben gewoond om deze te verzorgen, komen in aanmerking voor de hoge partnervrijstelling voor de erfbelasting.Dat heeft staatssecretaris Frans Weekers van Financiën dinsdag bekendgemaakt. Het gaat om een overgangsregeling die geldt bij een overlijden in 2010 of 2011. Voorwaarde is wel dat de ouder op het moment van overlijden in het bezit is van een indicatie voor thuiszorg. (bron: volkskrant van 4 juni)

Vooraf eerst de constatering dat deze regeling alleen maar interessant is voor families waar iets te vererven is. Wat maakt het voor hen die geen groot vermogen hebben financieel interessant om tijd en energie in de zorg voor hun ouders te steken?
Dan vallen twee voorwaarden vallen op. Ten eerste dat de kinderen bij hun alleenstaande ouder moeten wonen en ten tweede dat de betreffende ouder in het bezit is van een indicatie voor thuiszorg.
Over de eerste voorwaarde die eigenlijk weer bestaat uit twee delen: de ouder moet alleenstaand zijn en het kind moet bij de ouder wonen. Ouders die heel oud zijn hebben over het algemeen het kenmerk dat beiden zorg behoeven. Of omdat beiden fysiek niet meer zo lekker gaan, dat hoort bij oud worden, of omdat een van beide veel zorg nodig heeft en de ander de kans loopt het loodje te leggen omdat hij of zij die zorg niet aankan. Als een familielid dan kan helpen, is dat mooi meegenomen. Maar daarvoor hoeft hij niet meteen te verhuizen en ik betwijfel ook of veel van die oudere ouders dat zo op prijs zouden stellen.
Als een van beide oude ouders sterft en de ander alleen overblijft, dan is het natuurlijk heel fijn als familie dan een beetje voor je zorgt. Dat doet familie al heel veel, volgens mij. Maar ook hier: de eis dat ze dan moet intrekken bij… vreemde gedachte uit de vorige eeuw die je vandaag de dag niet meer snel ‘verkocht’ krijgt. Misschien dat je als ‘kind’ een paar dagen gaat logeren bij je oude ouder - ik zag laatst een portret van Barry Stevens (van Ja Zuster Nee Zuster) die elke maand tien dagen naar zijn vader in Engeland gaat, prachtig - of dat je met je broers en zussen een bezoekschema maakt. Maar je boeltje pakken en intrekken bij je oude ouder? Als je ver weg woont, is dat bijna onmogelijk. Wie kan zijn werk en leven ineens omgooien om weer bij zijn ouders te gaan wonen? En als je dicht in de buurt van je oude ouder woont, is het niet meteen nodig om erbij in te trekken.
Nu de tweede voorwaarde, de indicatie voor thuiszorg. Dat vind ik nu wel weer jammer. Als ik de tijd zie die ik de afgelopen tien jaar heb besteed aan de zorg voor mijn moeder… maar zij had geen indicatie thuiszorg. Ik weet dat het uitgangspunt voor de belastingen is dat instellingszorg voldoende zorg is, daar is niets extra’s voor nodig. Maar de werkelijkheid is anders. En ik denk dat velen die familie in een instelling hebben wonen daar hetzelfde over denken.
Ik vind het een slecht doordacht voorstel van Frans Weekers.